Фестиваль «Тили Мили Джаз» поможет двухлетнему Андрюше Зинкевичу
Фестиваль «Тили Мили Джаз» состоится в клубе Алексея Козлова 1 июня 2014 года в День защиты детей.. Для детей будут приготовлены десятки веселых музыкальных сюрпризов. И преподносить их будут лучшие музыканты нашей страны.
- Вы наверняка знаете, что музыка похожа на медицину – она тоже способна лечить, - говорят организаторы. - Более того: музыка не сдается даже тогда, когда врачи признают пациента неизлечимым и говорят, что жить ему осталось недолго. В таких случаях человеку необходима паллиативная помощь – всё, что сможет сделать лучше его последние дни жизни, уменьшить боль и страдания, принести радость и покой. Тем более, если неизлечимо больной – ребенок.
Для помощи таким детям в России работают хосписы… но, мягко говоря, не забесплатно. Поэтому у родственников ребенка в поисках средств на оплату услуг хосписа часто опускаются руки… К счастью, они не опускаются у наших музыкантов – резидентов Клуба Козлова.
В семичасовом фестивале «Тили Мили Джаз» примут участие Этери Бериашвили, «Ансамбль Прёт», шоу ударных и перкуссии Sambateria, проект «Аудиогрибы», Мариам и «Мирайф», Алина Ростоцкая, творческая мастерская «М-Артель», Алена Тойминцева и Дмитрий Илугдин, «Орнамент» Феликса Лахути, ансамбль Marimba Plus, Ксения Коламбацкая, Ivanov Vibe Band, A&M project, Shoo, Екатерина Балыкбаева, Real Bodrit, Fusion Port и проект Максима Дорбеко Kosmax. Со сцены фестиваля прозвучат их авторские аранжировки песен из советских мультфильмов и фильмов для детей.
Все собранные средства пойдут на паллиативную помощь Андрюше Зинкевичу, которому в день фестиваля исполнится 2 года 21 день.
- Друзья! Никогда не думала, что скажу это о своем сыне, - пишет мама мальчика. - Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира – у него спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1), болезнь Werdnig-Hoffmann. Это прогрессирующее генетическое заболевание постепенно приводит к атрофии всех мышц, ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Поэтому на данный момент Андрюша самостоятельно не дышит и не двигается – он может только следить за окружающими своими бездонными всепроникающими глазами и тихонько вздыхать.
Аппаратура для поддержки дыхания куплена, но к ней полагается огромное количество различных трубочек, фильтров, переходников, «носиков» и других «расходников». Благодаря всем этим «мелочам» Андрюшка может чуть-чуть гулять и просто чувствовать себя живым. Но на возобновление таких «мелочей» нужно 60 000 рублей ежемесячно…